安徽將建立罕見病患者數據庫 從整體上提高罕見病診治水平
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目前罕見病約有7000余種，中國約有2000萬罕見病患者。8月13日上午，安徽省醫學會罕見病學分會在合肥成立，學會將為全省醫療工作者搭建了深度學術交流的平臺，對于達成罕見病診療共識，規范診療模式，提升診療水平，具有重要意義。記者了解到，我省將建立罕見病患者數據庫，收集、儲備患者樣本和數據，在對患者進行規范化管理的同時，推動罕見病的研究，加強罕見病篩查，開展科普宣傳、健康教育活動等，從整體上提高安徽罕見病的診治水平。新安晚報 安徽網 大皖新聞記者 葉曉